Una donna di 30 anni nel Regno Unito, che non è stata in grado di urinare normalmente per più di un anno, ha rivelato il suo calvario sui social media, dicendo che le ci sono voluti 14 mesi per ottenere una diagnosi sulla sua rara condizione.
La condizione che ha colpito Elle Adams dell'est di Londra l'ha resa incapace di fare pipì anche se ha bevuto molti liquidi e ha sentito il bisogno di urinare.
“Ero estremamente sano. Non ho avuto altri problemi. Un giorno mi sono svegliato e non riuscivo a fare pipì", Adams disse sulla sua pagina. “Ero molto preoccupato. Ero a un punto di rottura: la mia vita era completamente cambiata. Non ero in grado di portare a termine un compito semplice come andare in bagno", ha aggiunto.
Sebbene inizialmente i medici non riuscissero a diagnosticare la sua condizione, quasi 14 mesi dopo le fu detto che aveva la sindrome di Fowler. I medici l’hanno anche avvertita che la rara condizione potrebbe richiederle l’uso di un catetere per il resto della sua vita.
"Sono una delle migliaia di donne le cui vite sono state distrutte dalla sindrome di Fowlers", ha detto Adams, aggiungendo che molte persone non sono ancora consapevoli della condizione.
Cos'è la sindrome di Fowler?
La sindrome di Fowler colpisce giovani donne tra i 20 e i 30 anni. La condizione di solito si presenta senza altri sintomi tranne l'incapacità di svuotare la vescica. Tuttavia, alcune donne potrebbero avvertire mal di schiena, dolore sovrapubico e disagio dovuto a infezioni urinarie.
Si verifica quando lo sfintere uretrale esterno non riesce a rilassarsi, consentendo il normale passaggio dell'urina.
Lo sfintere uretrale è una struttura muscolare che regola il deflusso dell'urina dalla vescica nell'uretra. Mentre lo sfintere uretrale interno controlla il flusso involontario di urina dalla vescica all'uretra, e lo sfintere uretrale esterno regola il controllo volontario dell'urina dalla vescica all'uretra.
IL raro la condizione è stimato essere presente in 0,2 casi su 100.000 persone all'anno.
Sebbene la causa esatta dell’insufficienza dello sfintere sia sconosciuta, di solito si osserva nelle donne spontaneamente o dopo un intervento chirurgico, un parto, l’uso di oppiacei o altre condizioni mediche.
La gravità della condizione varia in ciascun paziente. Alcuni pazienti potrebbero essere in grado di urinare con difficoltà, pur trattenendone quantità significative, mentre altri soffrono di ritenzione completa. Coloro che non presentano una ritenzione completa possono notare infezioni ricorrenti della vescica o addirittura infezioni renali.
Quali sono le opzioni di trattamento?
Le opzioni di trattamento si basano sulla gravità della condizione e sul volume residuo di urina rimasta dopo la minzione. Nessun intervento è necessario per i pazienti che hanno livelli di volume residuo molto bassi, mentre quelli con volumi residui elevati necessitano di cateterizzazione intermittente regolare.
Nei casi più gravi, i pazienti che presentano una ritenzione completa potrebbero aver bisogno della stimolazione dei nervi sacrali (SNS) terapia, che prevede la fornitura di delicati impulsi elettrici attraverso una sonda posizionata vicino al nervo sacrale.
“Non cambia la vita, ma può aiutare. Cateterizzo molto meno, circa 50% in meno. Mi ha reso la vita più semplice, dopo due anni di inferno è tutto ciò che posso chiedere”, ha detto Adams, che ha subito la terapia nel gennaio 2023.
Pubblicato da Medicaldaily.com
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