Une femme de 30 ans au Royaume-Uni, incapable d'uriner normalement pendant plus d'un an, a révélé son calvaire sur les réseaux sociaux, affirmant qu'il lui avait fallu 14 mois pour obtenir un diagnostic de sa maladie rare.
La condition qui a affecté Elle Adams de l'est de Londres l'a empêchée de faire pipi même si elle a bu beaucoup de liquides et ressenti l'envie d'uriner.
"J'étais en très bonne santé. Je n'ai eu aucun autre problème. Je me suis réveillé un jour et je n'étais pas capable de faire pipi », Adams a dit sur sa page. « J'étais très inquiet. J'étais à un point de rupture - ma vie avait complètement changé. Je n'étais pas capable d'accomplir une tâche aussi simple que d'aller aux toilettes », a-t-elle ajouté.
Bien que les médecins n'aient pas pu initialement diagnostiquer son état, près de 14 mois plus tard, on lui a dit qu'elle était atteinte du syndrome de Fowler. Les médecins l'ont également avertie que cette maladie rare pourrait l'obliger à utiliser un cathéter pour le reste de sa vie.
"Je suis l'une des milliers de femmes dont la vie a été déchirée par le syndrome de Fowlers", a déclaré Adams, ajoutant que de nombreuses personnes ignorent encore la maladie.
Qu'est-ce que le syndrome de Fowler ?
Syndrome de Fowler affecte jeunes femmes entre 20 et 30 ans. La condition se présente généralement sans autres symptômes que l'incapacité de vider la vessie. Cependant, certaines femmes peuvent ressentir des maux de dos, des douleurs sus-pubiennes et des malaises dus à des infections urinaires.
Elle est causée lorsque le sphincter urétral externe ne se détend pas, ce qui permet à l'urine de passer normalement.
Le sphincter urétral est une structure musculaire qui réglemente l'écoulement de l'urine de la vessie vers l'urètre. Alors que le sphincter urétral interne contrôle le flux d'urine involontaire de la vessie vers l'urètre, le sphincter urétral externe régule le contrôle volontaire de l'urine de la vessie vers l'urètre.
Le rare l'état est estimé être présent dans 0,2 cas sur 100 000 personnes par an.
Bien que la cause exacte de l'insuffisance sphinctérienne soit inconnue, elle est généralement observée chez les femmes spontanément ou après une intervention chirurgicale, un accouchement, la consommation d'opiacés ou d'autres conditions médicales.
La gravité de la maladie varie chez chaque patient. Certains patients peuvent être capables d'uriner avec difficulté, tout en conservant des quantités importantes, tandis que d'autres souffrent d'une rétention complète. Ceux qui n'ont pas une rétention complète peuvent remarquer des infections récurrentes de la vessie ou même des infections rénales.
Quelles sont les options de traitement?
Les options de traitement sont basées sur la gravité de l'état et le volume résiduel d'urine laissé après la miction. Aucune intervention n'est nécessaire pour les patients qui ont de très faibles niveaux de volumes résiduels, tandis que ceux qui ont des volumes résiduels élevés ont besoin d'un cathétérisme intermittent régulier.
Dans les cas graves, les patients qui ont une rétention complète peuvent avoir besoin d'une stimulation du nerf sacré (SNS) thérapie, qui consiste à fournir des impulsions électriques douces à travers une sonde placée près du nerf sacré.
« Cela ne change pas la vie, mais cela peut aider. Je sonde beaucoup moins, environ 50% de moins. Cela m'a facilité la vie, après deux ans d'enfer, c'est tout ce que je peux demander », a déclaré Adams, qui a suivi la thérapie en janvier 2023.
Publié par Medicaldaily.com
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